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Als ich (genau genommen unsere damalige Gesetzl. Betreuung) 2003 die We - Hilfe beantragten, da wusste ich nicht wirklich was ich suchte und brauchte. Uns wurde ein Verein vorgeschlagen für die "Assistenz zum Leben" und ich sprach da mit denen, lernte die Assistentinnen (wie sie sich nannten, was mir gut gefiel) kennen, es klang sehr gut und ich fühlte mich ernstgenommen. Es wurde ein sogenannter Hilfeplan erstellt, dann folgte die Antragstellung beim Sozialamt.

Im Amt wurde mir dann nebenbei gesagt ich sei Verpflichtet einen Antrag auf OEG zu stellen, was wie sich bald rausstellte rechtswidrig ist, da niemand zu einem solchen Antrag gezwungen werden kann! Das wusste ich aber da nicht und stellte Vorort den OEG - Antrag, der mir vorgelegt wurde - ohne das ich irgendwelche Einzelheiten schreiben konnte. Heute denke ich es war echt eine Schweinerei, lasst das so nicht mit Euch machen (!) - aber letztlich war es gut für mich denn so erfuhr ich das es das OEG überhaupt gab.
Es folgte ein Hilfeplangespräch im Gesundheitsamt. Anwesend waren eine Frau vom Sozialamt, ein Sozialarbeiter vom Gesundheitsamt, die Assistentin, die gestzl. Betreuerin und ich. (diese Kombination war auch in künftigen Hilfeplangesprächen anwesend)
Es werden Fragen gestellt. Wie es einem geht. Welche Hilfe man braucht. Warum man Hilfe braucht. Damals konnte ich noch sehr funktional Antworten.
Die Themenbereiche waren: Wohnen, Haushalt und Ernährung, Arbeit, Finanzen, Behördenangelgenheiten / Schriftverkehr, Gesundheit / Hygiene, Mobilität, Freizeit, Familie / soziales Umfeld, Kommunikation und Psychische Situation. Diese Bereiche ausgearbeitet in den Untergliederungen: derzeitige Sitation, Veränderung zum vorherigen Bericht, Ziele und Maßnahmen.&xnbsp;

Ich bekam den Alltag nicht hin. Depressionen - das Viele sein war noch nicht Thema. 6 Stunden die Woche wurden bewilligt. So Hatte ich 3 mal die Woche 2 Stunden Termine.
Da ich in einer Wohnung lebte in der wir nicht zurrecht kamen, war die Konzentration darauf eine neue Wohnung zu finden. Das hätte ich alleine nie geschafft. Zu dem kamen Begleitung zu ÄrztInnen und so was. Das wichtigste aber waren die Gespräche. Sich kennenlernen. Den Alltag Reflektieren. Was viel Zeit in anspruch nahm und zu Anfang auch ok war.

Es wurde umgezogen, ich erinnere diese Zeit nicht. Die Mutter starb. Die Therapie lief aus und die Krankenkasse bestand auf die 2 Jahre Therapiepause.
Die Situation wurde eng, die Assistenz konnte nicht wirklich helfen.
So kam der erste Klinikaufenthalt auf der Traumastation.
Das Viele sein wurde zunehmend Thema. Worte wie "Traumafolgen", "Dissoziation", "Ptbs", "Ressourcen" und "Stressreduktion" bekamen immer mehr Inhalt. Ich, wir lernten und wir verstanden immer mehr. Versuchten alles neue Wissen und erkennen (was nicht leicht war) weiter zu geben an die Assistentinnen. Zunehmend wurde klarer das wir mit der Hilfe nicht die Hilfe bekamen die wir aber brauchten. Es wurde schwerer, weil viel passierte im Innen (und damit auch im Außen) - die ambulante Hilfe aber nicht mit kam. Das löste immer mehr Stress aus. Dazu kam dann die neue ambulante Trauma - Therapie. Wir brauchen und brauchten die ambulante Hilfe, aber was machen wenn diese keine Ahnung hat vom Viele sein, von Dissoziation, von Traumafolgen... wir versuchten immer wieder weiter zu geben, was wir in der Klinik und in der amb. Therapie gelernt haben, versuchten zu sagen, wenn wir rausgefunden hatten, was wir brauchten oder was nicht gut geht... eine schwere Zeit.

Schwierig nicht zu ausführlich zu werden.
Da die Assistentinnen merkten das sie uns nicht wirklich helfen konnten, wurde auch versucht zu wechseln. Aber das war noch schwieriger. Wir erfuhren von einer Einrichtung, die sich mit dissoziativen Störungen auskannte, also Mitarbeiterinnen hatte die sich auskennen. Wir wollten dahin wechseln. Es fand ein HelferInnennetzwerk - &xnbsp;Hilfeplangespräch statt, wo auch unsere Therapeutin und unsere Ärztin teilnahmen. Es wurde erklärt, warum eine andere Hilfe nötig ist. Es schien so als würde es verstanden werden. Die Frau vom Sozialamt sagte sie kann nichts versprechen, aber vielleicht geht eine Sonderregelung für uns. Die Einrichtung die wir wollten hatte keinen Vertrag mit dem Sozialamt und durfte somit keine Wiedereingliederungshilfe machen. Eine andere Einrichtung vor Ort war die Einzige die diesen Vertrag hatte und zu der wollten wir auf keinen Fall, da wir da schon mal einen schlechten Kontakt hatten und zudem der Ruf da ist das die sich mit DIS und DDNOS auch nicht auskennen. Das sagten wir auch.
Monate vergingen. Dann sollten wir einen Antrag bei der Kasse stellen um APP zu bekommen (bevor das Sozialamt zahlt sollten erst alle anderen Hilfen ausgeschöpft werden) Warum jetzt, ist bis heute ein Rätzel.
Naja die Einrichtung die wir für die We - Hilfe wollten machte APP und so bekamen wir dort die APP. Es war letztlich wie erhofft eine deutlich bessere Hilfe im Gegensatz zu vorher. Wir mussten nicht mehr viel erklären. Konnten uns auf andere Inhalte konzentrieren. Aber APP wird nur für 4 Monate finanziert. Und die bewilligten Stunden nahmen rapide ab. Man konnte aber noch eine Alternative planen, falls das Sozialamt nicht diese Einrichtung finanziert. &xnbsp;So kam es zu einem Vorgespräch in einer Einrichtung in einer anderen Stadt, wo es um das Wohnen in einer betreuten WG ging, mit einem Frauenteam, welches sich auch mit dissoziativen Störungen auskennt. Also wurde auch dafür ein Antrag gestellt.

Die APP lief aus und im Anschluß mussten wir im Rahmen der Wiedereingliederung zu der Einrichtung, zu der wir nicht wollten. Es wurde gesagt das die dem Sozialamt bestätigt haben, dass sie auch mit dissoziativen Störungen arbeiten können. Also wenn Hilfe dann die.... und wir brauchten Hilfe. Ach ja und zudem wurden die Stunden mal eben von 6 Stunden die Woche auf 2 Stunden gekürzt, ohne Begründung und ohne das sich der Hilfebedarf geändert hat. Mit Widersprüchen hat man es dann auf 3 Stunden die Woche gebracht und nach über einem weiteren Jahr auf wieder 6 Stunden.

In den Hilfeplangesprächen redete man schon nur noch das Nötigste. Es machte ja auch alles schon längst keinen Sinn mehr. Zwischendurch hat man auch schriftlich versucht sich mitzuteilen. Ich sitze da inzwischen und muss aufpassen das die Inneren nicht ausfallend werden - obwohl ich sie gut verstehen kann! Wir sind echt froh das unsere gesetzl. Betreuerin sich so einsetzte und uns sehr ernst nimmt!
Wir bekamen eine Hilfe, die sich nicht auskannte. Nahmen sie sogar mit in die Kostbaren Therapiestunde, weil wir hofften das würde was bringen. Aber es ging mit ihr nicht.
Wieder ein Wechsel. Inzwischen ist unser Kampfgeist erlahmt. Wir brauchen die Energie zum Überleben und zum Durchhalten des Alltages.

Inzwischen ist auch das betreute Wohnen in einer WG bewilligt und man wartet täglich auf die Nachricht das ein Zimmer frei wird. Wir hoffen sehr das es ein guter Weg sein wird.

Das Problem ist (meistens) nicht gewesen das man die Helferinnen nicht mochte/mag, oder das sie nicht nett waren/sind. Das Problem ist wirklich das sie sich nicht auskennen und das ihr Auftrag nicht das abdeckt was wir brauchen. Ich weiß nicht ob wir so Andersartig sind?&xnbsp;

• man wird nicht wirklich ernst genommen, anders können wir uns vieles nicht erklären. Das Geld spielt eine größere Rolle als der Mensch. Je mehr man weiß was man braucht und was nicht, desto schwieriger wird es.
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• Ein Satz der oft gefallen ist, war "Wir machen ja keine Therapie". Diesen Satz hassen wir inzwischen. Er unterstellt das wir nicht unterscheiden können was in die Therapie gehört und was in die ambulante Hilfe. Ich weiß nicht wie oft wir uns da erklären mussten und wie wenig das letztlich gebracht hat, leider.&xnbsp; Wir können froh sein, das unsere Therapeutin (Klinik und ambulant), unsere Ärztin, die gestzl. Betreuerin und unsere langjährigen Freundinnen uns gut kennen und entsprechend zur Seite stehen!
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• Wir brauchen Hilfe unserem "Krankheitsbild" entsprechend. Die, die sagen sie bieten keine Therapie an, Helfen dennoch den anderen Patienten Krankheitsentsprechend. Bei einer Depression wird bestimmt anders im Alltag geholfen, als bei einer Angststörung. usw.
  Und wir sind nun mal Viele. DAS ist unser Alltag und das muss berücksichtigt werden. Da sind Kinder und Jugendliche usw. werden die nicht mit einbezogen dann kann es nicht Funktionieren.
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• Wir brauchen es das man uns Dinge erklärt und hilft zu verstehen. Das man uns hilft miteinander den Alltag zu Leben und aufeinander Acht zu geben. Wir möchten nicht erklären müssen was Grundwissen sein müsste bei Menschen die Menschen mit dissoziativer Störung &xnbsp;begleiten.
  

  

  Es Hilft uns nicht:
  
• • wenn man uns in gewohnte Raster steckt und sich wundert warum "es" nicht hilft.
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  • tausend mal in Begleitung Einkaufen zu gehen, ohne im Blick zu haben das es nicht das Einkaufen ist was wir lernen müssen. Sondern das herausnehmen des Stresses der bei einigen Inneren da zu sein scheint muss im Blick sein und vermindert werden. Wie? Das müßt ihr die Helfen wissen! Oder mit uns herausfinden.
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  • wenn nicht verstanden wird wann wir "Funktional" werden und das Funktional sein nicht unbedingt was Gutes ist, denn es bedeutet nur, das man kein Vertrauen Innen hat und soviel Stress da ist das der Schutz des Funktional seins gebraucht wird. In diesem Funktional sein kann man nichts lernen und es braucht viel Energie und hat immer auch Folgen! Funktional sein ist eine Stressreaktion und KEIN gesundes "ich reiß mich mal zusammen und mach das weil es muss, hab ja nachher wieder Ruhe"!
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  • wenn man nicht offen Fragen stellt und sagt was ist. Wir spüren wenn was nicht stimmt und es nicht zuordnen zu können macht mehr stress als ein offenes Wort!
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  • wenn es zu schwierig scheint das im Helferinnennetzwerk zusammen gearbeitet wird. Sich austauschen kann uns helfen die Ebenen zusammen zu bringen. Und es geht da nicht darum das wir uns für besonders Wichtig halten, sondern es geht darum das alle in die Gleiche Richtung gehen.
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  • wenn wir in Krisen alleine sind obwohl eigentlich so viel Hilfe da ist.

Wir könnten da viel mehr schreiben. Aber vielleicht kommt auch so rüber was wir meinen? Es ist immer richtig sich Hilfe zu holen! Es kann aber sein das man einen langen Atem braucht bis man die richtige Hilfe bekommt.
Und letztlich hilft den Helfenden alles Wissen nicht, wenn die Empathie nicht da ist. Andersherum kann es aber sehr wohl funktionieren. Ist die Empathie vorhanden kann Wissen dazu kommen.
Vielleicht haben wir einfach viel Pech gehabt? Ich hoffe andere machen bessere Erfahrungen! Mit der DDNOS hat man eh oft genug das Gefühl ein Alien zu sein, diese Erfahrungen tragen nicht gut dazu bei dieses Gefühl los zu werden. Sehr wohl tragen sie mit dazu bei die Hoffnung los zu werden. Viele Kämpfe und Krisen die nicht sein müßten! Viele Therapiestunden die dafür drauf gingen. Viele Jahre... wo uns nicht geholfen wurde die Teilhabe am Leben zu fördern / zu erhalten.
Ich wünschte Traumafortbildungen wären für manche Berufe Pflicht! Auch wenn ich weiß, dass das alleine nicht reichen würde.&xnbsp;
Das Sozialamt zahlt. Sie sagen sie zahlen das Notwendige und nicht das was am "Besten" Ist. Manchmal dachten wir, das es bestimmt billiger wäre nur ein Taxi zu zahlen das notwendige Begleitungen macht. Bei anderer Begleitung müßten wir heute vielleicht keine Begleitung mehr haben? Aber so denken die ja nicht.
Es ist so, dass wir sehr liebe Begleiterinnen hatten/haben, aber das macht es auch oft schwerer über Kompetenz und Schwierigkeiten zu reden.&xnbsp;

Und selbst wenn man drüber redet - sie können es ja nicht ändern - und wir können nicht ständig wechseln. Also versuchen wir so klar zu kommen und hoffen das es in der betreuten WG leichter wird und wir zur Ruhe kommen können und mehr Sicherheit schaffen können.

Nachtrag Oktober 08
Wir hatten einen weiteren WG - Besichtigungstermin. Es war eine Katastrophe! Wir haben danach eine Mail an die Einrichtung geschrieben. Hier ein Auszug:

...Wir betraten das Haus und spürten schon die Beklemmung. Aber wir wollten ja auch offen sein erst mal für alles. Aber auch oben sind die Räumlichkeiten kein bisschen einladend, ehrlich gesagt.
Dann saßen wir da und versuchten ins Gespräch zu kommen. Ok, die eine Frau hat ja noch ein bisschen versucht im Kontakt zu bleiben, die anderen beiden Frauen haben es ja gar nicht versucht. Zumindest wirkte das so auf uns. Wir wissen das solche Situationen auch für die dort lebenden Frauen nicht einfach sind, gerade wenn jemand ersetzt werden soll, die ja noch gar nicht weg ist. Aber wir haben in der ganzen Zeit kein Gefühl bekommen das hier konstruktiver Kontakt möglich wäre. Ich meine auch für uns ist es ja keine leichte Situation.
Dann das Zimmer, ich meine wie soll man sich auf 12 m2 einrichten? Aber selbst das wäre noch irgendwie möglich wenn der Rest der Räumlichkeiten Lebendigkeit zuließen, was sie in unseren Augen nicht tun.
Es ging uns danach sehr schlecht.
Wir brauchen Hilfe, wir wollen nichts mehr als wieder ins Leben zu kommen. Aber wir haben nicht das Gefühl das wir dort Heilen können. Wir brauchen Kommunikation, Lachen, Spielen - Austausch, Lebendigkeit - das sind unsere Ressourcen und wir haben Angst das in solch einer Umgebung auch das genommen wird.
Nach der letzten Besichtigung wurde uns gesagt das die anderen Wgs anders sind und die Räumlichkeiten größer sind - wir hatten echt Hoffnung das es jetzt auch was wird. Wir sind enttäuscht, teils verzweifelt. Wir hätten uns gewünscht das Sie uns da mehr informieren, das Sie uns da mehr drauf vorbereitet hätten. Wir kennen jetzt ja nur 2 WGs. Aber wir waren auf sowas nicht vorberitet.
Sie werden ja vielleicht sagen das es immer an denen liegt die da wohnen, aber ich kann nicht dafür sorgen das sich da alles verändert und bezweifel auch das die Anderen da mitziehen würden oder auch nur die Notwendigkeit empfinden, das ist unser Eindruck. Wir sind ja auch nicht Gesund und brauchen Hilfe und haben nur begrenzt Energie - aber für uns ist das Umfeld, die Wohnung, die ja ein sicherer Ort werden soll, die Menschen mit denen wir da zusammen wohnen - für uns ist wichtig das Lebendigkeit Raum hat und das man die Räume betreten mag für uns sind Kleinigkeiten wichtig wie sich mal aufmunternd zulächeln, irgendwo hingucken wo der Blick ruhen kann.
Wir sind sehr Kompromissbereit, aber wir wollen nicht riskieren, das was wir noch haben auch noch zu verlieren, wir wollen ja was Gewinnen. Einen sicheren Ort/ Rahmen wo Wachstum auch möglich ist....

Am nächsten Tag bekamen wir einen Anruf. Sie würden verstehen was wir geschrieben haben. Sie hätten aber keine weitere WG die für uns in Frage käme. Na Toll! Darauf hat man Eineinhalb Jahre gewartet und für gekämpft! Das löste erstmal eine große Krise aus. Dennoch hat man sich jetzt weiter um Alternativen gekümmert. Jetzt haben wir bald in einer anderen Stadt ein Vorgespräch. Nur ist diese Stadt viel weiter weg und hätte zur Folge das wir unsere Therapeutin aufgeben müßten. Wir wissen aber keinen anderen Weg zur Zeit. Zudem steht uns in einigen Monaten die 2 Jährige Therapiepause bevor, die die Krankenkasse verlangt.
Wir schwimmen zwischen Hoffnung und Verzweiflung.

Diese Situation heißt für uns, dass wir wieder mit Wartezeiten rechnen müssen. Das wir wieder mit dem Sozialamt klären müssen ob die Neue Einrichtung finanziert wird. Das heißt, das wir weiterhin sehen müssen das wir in der jetztigen Situation - mit der jetzigen Hilfe den Alltag hinkriegen müssen. Wir versuchen wieder ins Gespräch zu gehen. Mehr zu erklären. Wir wissen nicht was es letztlich bringen wird, aber es geht nur so.